De ce la reumatolog?

Am început să lucrez în altă parte, departe de casa în care m-am format, Clinica de Reumatologie din Cluj-Napoca. Și, mai mult, am început să lucrez în sistemul privat.

Fusesem avertizată de alte colegele de diferențe, știam cât de cât ce mă așteaptă. Nu anticipam însă dezamăgirea pe care o voi simți.

Am fost pregătită să tratez boli autoimune și autoinflamatorii. Complicate, fluide și amenințătoare de viață. Acestea afectează și articulațiile, desigur, nomenclatura trebuia să vină de la ceva. Fiind multă confuzie în jurul specialității mele, e absolut de așteptat să se creadă că tratez reumatismul, nu? Și prin “reumatism”, mă refer aici la durerile de care ajungem să ne plângem cu toții pe măsură ce înaintăm în viață, accentuate de efort și/sau de vremea rece și umedă. Dar nu e așa. Acest reumatism se numește artroză, și cu toate că am învățat despre el, nu este o boala autoimună sau autoinflamatorie. Prin urmare, nu intră în aria de expertiză în care am fost instruită.

Nu mă aștept ca omul de rând să știe asta, nu e treaba lui. La clinică, de bine de rău pacienții ajungeau după ce trecuseră deja prin mâna medicului de familie. Erau triați cât de cât.

În privat m-am trezit cu oameni care veneau la mine pentru că așa s-au gândit ei. Pentru că îi doare o articulație și vor ajutor. Nimic mai normal. Dar dezamăgirea mea stă în cât de limitate îmi sunt momentan resursele cu care să îi ajut. M-am specializat în aspecte “high-tech” dar pacienții mă caută cu… cum să le zic… dureri supărătoare dar care nu amenință viața. Nu e nici vina lor dar nici a mea. Frustrarea stă în faptul că pregătirea în specialitate s-a concentrat atât de mult pe boli rare și tratamente de finețe pe care n-am cui să le aplic. Metafora la care mă gândesc e că am învățat să pilotez un avion dar practica în afara clinicii îmi cere să repar scaunul călătorului…

Puține lucruri sunt mai frustrante decât constatarea unor probleme structurale ce țin de relația medic-pacient, mă refer aici la lipsa consilierii de către un medic de familie înainte de a fi programat un consult de reumatologie. A cui e vina… și o putem numi
“vină”?

În spatele deciziei terapeutice

Vreau să discutăm despre ceea ce stă în spatele unei recomandări de tratament.

– De ce? Doar nu vrei să mă înveți medicină, nu?

Pentru că altfel te vei îndoi de deciziile pe care le iau medicii. Pentru că încrederea în medici scade în mod continuu la scală globală. Poate această postare te va face să înțelegi mai mult și să ai mai multă încredere în recomandările doctorului.

Hai să vorbim pe un caz ipotetic, ca lucrurile să fie mai ușor de înțeles. Să zicem că avem o doamnă X, în vârstă de 40 de ani, pe care o diagnosticăm cu poliartrită reumatoidă. Pacienta are dureri insuportabile la nivelul articulațiilor mici ale mâinilor. Trebuie să alegem un tratament pentru ea. La ce ne gândim? Care e primul principiu al medicului?

În primul rând, să nu faci rău !

Dar cum definești răul? Mare atenție aici. În primul rând, ca să nu fac rău trebuie să mă gândesc pe termen lung. Dacă pacienta mea are 40 de ani și speranța medie de viață în România e pe la 75 de ani, înseamnă că eu trebuie să o ajut să ajungă cel puțin la această vârstă cu o stare de sănătate cât mai bună. Mai știu că, în sine, această boală crește rata de mortalitate cu de până la 3 ori față de o persoană sănătoasă. Poliartrita reumatoidă nu te omoară ea per se, dar crește riscul cardiovascular și cerebrovascular (altfel spus, îți îmbătrânește vasele de sânge, inclusiv cele din creier, astfel încât pacienții fac mai frecvent infarct la inimă sau paralizează datorită unui AVC), precum și riscul dezvoltării de cancere în general, cu predilecție pentru limfom. Și ar mai fi de menționat un aspect important: poliartrita reumatoidă nu se vindecă complet, o ai toată viața. Se poate să fie tratată atât de bine încât să zici că n-o mai ai, mai ales formele ușoare. Ba mai mult, poate fi atât de bine încât să nu mai trebuiască tratament direct pentru boală, ci doar pentru protejare, dar nici atunci nu poți spune că e vindecată. Nu poți să te culci pe o ureche.

Ca în primul rând să nu fac rău, trebuie să dau un medicament care să aibă bătaie lungă și să o protejeze pe doamna X cât mai bine și cât mai mult timp. Unul dintre cele mai bune tratamente de acest fel este cel cu metotrexat. Așa că hai ca în cazul nostru ipotetic să recomandăm acest tratament. Vorbeam însă de definiția răului. Metotrexatul poate avea efecte adverse, unele mai rele ca altele. Uneori dă stare generală de rău, cu grețuri în ziua administrării. Sau ”face rău la ficat” și trebuie să supraveghem prin analize de sânge acest efect advers. Și atunci nu ar putea zice pacienta noastră că am facut rău? Doar se simte rău. Este normal ca ea să definească răul prin ce simte ea. Dacă mai citește și prospectul medicamentului și vede că se folosește cel mai frecvent în cancere, se sperie de-a binelea și nu mai vrea să treacă pragul meu.

Cât de importantă e încrederea în medic aici? Avem și alte medicamente, desigur. Dar e un motiv pentru care acesta este în top, un motiv pentru care toate studiile de eficiență se compară cu el. Plus că și restul medicamentelor au efecte adverse, niciunul nu e lipsit de așa ceva. Sigur, dacă efectele adverse ale metotrexatului înclină balanța risc/beneficiu prea mult înspre risc, îl vom opri și încerca altceva. Dar trebuie să înțelegeți de ce medicii aleg acest ”rău mai mic”.

Hai să vedem următorul strat al poveștii noastre. Pacienta noastră se află în dureri. Iar metotrexatul din păcate intră în acțiune undeva pe la 6-8 săptămâni (se administrează doar o dată pe săptămână în cazul bolilor reumatologice). Nu pot să o las în dureri pe doamna X și să îi promit că se va simți mai bine peste vreo 2 luni. Trebuie să mai fac ceva. Să îi dau ceva pentru durere în această perioada. Dar ce? Care este medicamentul care va lua durerile severe din această boala (care nu se compară în intensitate cu durerile din ”reumatismul” bătrânilor), care va ajuta la oprirea bolii în general și care va face cel mai puțin rău pe termen lung? Prednisonul. Va lua durerile de la o zi la alta. Grozav. Dar când recomand acest tratament, eu am în cap efectele adverse pe termen lung. Știu că poate duce la creșterea tensiunii arteriale, că favorizează diabetul, că îngrașă, poate afecta stomacul și crește mult riscul de osteoporoză, plus altele pe care nu le mai enumăr. Și totuși e cel mai bun tratament în povestea noastră dacă îl dau cu atenție. Dacă îl dau cât mai puțin timp posibil (chiar mai puțin decât cele 6 săptămâni de intrare în acțiune a metrotrexatului dacă pot). Dacă protejez pacientul prin suplinire cu vitamina D, dacă protejez stomacul, dacă îi spun să nu mănânce sare ca să nu îi crească tensiunea și să aibă gijă la dulciuri pentru că chiar și fără ele, e mare riscul de a se îngrășa.

Prednisonul nu îl recomand doar simptomatic. Dacă pacienta mea bravează când aude de efectele adverse și zice ca mai bine rabdă fără, trebuie să îi explic că nu doar pentru durere dau. El are efect pe boală, o oprește. Și dacă ar fi medicamentul minune fără efecte adverse, l-aș administra toată viața într-o veselie pentru ca boala ar fi sub control sub el. Nu mi-aș mai bate capul cu metotrexat. Dar nu pot. Și atunci s-a mai adăugat un strat de complexitate gândirii mele terapeutice.

Ultimul strat ar fi de completare. Ziceam mai sus că boala în sine crește riscul cardiovascular, așa că va trebui să o urmăresc pe doamna X să nu facă tensiune, să nu aibă colesterolul mare, să aibă o viată activă (dacă îi opresc durerile, mă aștept să se miște din casă, să meargă la plimbări care îi vor proteja și inima și oasele), să completez tratamentul pe perioada în care dau prednison precum am zis mai sus: un medicament pentru stomac ca să nu facă gastrită, un calciu cu vitamina D, potasiu dacă am nevoie de o doză mare de prednison ca să previn pierderile și tot așa.

Dar care ar mai fi cel mai important aspect referitor la tratament, aspect pe care încă nu l-am abordat? Monitorizarea. Adică să mergi regulat la reumatolog, să vadă că totul e în regulă. Că boala e ținută sub control. Că tratamentul nu are efecte adverse care să pericliteze viața. Verificare minimă generală pentru depistarea din timp a problemelor cardiovasculare sau a cancerelor. Nimic din ce am spus mai sus nu are rost dacă pacienta noastră nu este verificată regulat. Mersul la control face parte din tratament.

Ar mai fi multe de zis. Dar cred că și atât e suficient pentru a înțelege cât de complexă e gândirea din spatele unei simple rețete. Sper că e destul încât să crească încrederea că medicii chiar sunt învățați să aleagă cel mai bun tratament pe termen lung.

Important de știut: Guta

Există numeroase surse pe internet unde puteți găsi ce este guta, de ce apare și cum trebuie tratată. Așa că nu mă voi ocupa în acest articol cu reinventarea roatei.

În schimb vreau să explic pacienților mai în detaliu anumite aspecte importante pe care, poate din cauza volumului mare de informații, aceștia nu le internalizează așa cum ar trebui.

Mi s-a întâmplat să consult pacienții cu gută, care s-au prezentat în atac acut, cu artrită importantă și dureri chinuitoare, care știau că au acest diagnostic, dar care au considerat că s-au vindecat și că nu mai trebuie să se urmărească:

– Ați mai avut vreodată asemenea dureri, să vi se umfle și să se roșească articulația peste noapte ?

– Aaaa, da. Apoi… am mai avut acum vreo 3 ani. Dar am luat tratament doamna doctor și mi-a trecut.

– Bun. Dar acum, mai luați ceva?

– Păi nu. Ce să iau? Am luat atunci.

– Dar vă mai verificați așa, din când în când acidul uric?

– Da’ v-am zis doamna doctor că am luat acu 3 ani tratamentul. Și atunci am făcut și acidul uric. Și era bun.

– Dar în toți acești 3 ani v-ați mai făcut vreodată analizele să vedeți cum stați ? Așa, de curiozitate să știți dacă mai e bun.

– Nu. Că mi-a trecut.

Sigur că v-a trecut artrita de atunci, și mă bucur că ați fost bine 3 ani căci atacul acut de gută este deosebit de dureros. Dar poate nu ați realizat atunci totuși ce trebuie dumneavoastră să faceți ca pacient. Și cum să nu mai ajungeți din nou în dureri. Și poate și mai important, ce impact are această boală asupra corpului, cum anume vă pune la risc.

Dacă ați avut vreodată un atac de gută înseamnă că această boală vă va urmări toată viața. Sună sumbru, dar lucrurile nu stau așa de rău cu această afecțiune. Spre deosebire de multe altele din reumatologie, aceasta chiar poate fi considerată ”vindecată” atâta timp cât pacientul se păzește să nu recadă. Trebuie urmărită și avut grijă mereu, dar nu ar trebui să vă sperie asta, pentru că efortul depus este minim odată ce îl înțelegeți. Guta nu e o condamnare, dar nici nu trebuie ignorată. 

Trebuie să știți că, dacă ați făcut această boală, corpul dumneavoastră are undeva o problemă în circuitul acidului uric. Cauza cea mai frecventă e un polimorfism genetic. Ați căpătat la naștere un grup de gene care nu sunt cele mai grozave așa că nu se descurcă în a elimina surplusul de acid uric din corp. Și dacă aveți și un stil de viață care implică anumite mâncăruri bogate în carne, ați adăugat picătura care a vărsat paharul. Gutei i se spunea boala regilor sau că e o boală nobilă. Poate pentru că în familiile nobile exista un probabilitate mai mare de consangvinitate care crește riscul de boli genetice, poate pentru că își permiteau să manânce mai multă carne.

Încă o chestie importantă, acidul uric provine din degradarea purinelor, pe care le găsești în celule. Ghici ce. Și trupurile noastre sunt făcute din celule. Așa că e posibil să aveți cel mai sărac în purine regim de pe planetă, se prea poate ca cele eliberate din propriile celule să fie suficiente pentru apariția bolii.

Ok, deci m-am pricopsit cu boala asta pe viață. Grozav. Acum ce fac?

  1. La atacul acut de gută te prezinți la medic, chiar dacă ai mai avut episoade, pentru că înseamnă că boala nu este bine ținută sub control și ai nevoie de ajutor să te întorci pe calea cea bună. Dacă ai mai avut un atac de gută în trecut și ai fost la medic, preferabil ai fost instruit ce să faci în primele ore de durere, respectiv intervenția terapeutică în primele 12 ore de la începerea durerii dă cele mai bune rezultate. Aș reproduce aici acel instructaj dar nu vreau să cad într-o capcană foarte periculoasă. Motivul principal pentru care trebuie să mergem la medic și nu să luăm pastilele pe care le-a luat vecinul de la 3 așa cum i-a zis lui doctorul, este faptul că medicamentele pot avea contraindicații. Se poate ca pilula luată de vecin să vă facă tocmai dumneavoastră mult rău. Riscul e mic, medicamentele din gută sunt de obicei sigure și eficiente. Dar dumneavoastră v-ați asuma riscul să vă distrugeți corpul doar ca să economisiți un drum la medic? Fie că da, fie că nu, eu nu voi cădea aici în capcana de a reproduce recomandările clasice pentru atacul acut de gută. Nu pe blogul meu, nu cu acordul meu. Schema de tratament este INDIVIDualizată, nu citită de pe net și cumpărată de la farmacie.
  2. Ții regim scăzut în purine și te hidratezi corespunzător. Sigur, s-ar putea doar regimul să nu fie suficient, dar e de preferat să dăm mai puțin medicament (ceva care e străin corpului) decât să ignorăm complet alimentația. E simplu: mai puține purine ingerate, mai puțin acid uric în corp. Acest regim ar trebui să îl primiți de la medic încă de la primul atac de gută. Acesta nu vă interzice anumite alimente, ci doar vă informează care au conținut ridicat de purine. Așa încât vă veți limita la o porție mai mică din carnea care v-a trezit pofta și veți comanda mai multă salată pentru senzația de sațietate.
  3. Îți urmărești periodic valorile acidului uric. Toată viața. Mai rar dacă ai ajuns la un echilibru de regim +/- tratament. La început vă poate fi recomandat la 2-4 săptămâni, după ce se normalizează la 3 luni, și la 6-12 luni dacă se menține constant la valorile dorite. Atenție, am spus valori dorite și nu normale pentru că depinde care e ținta stabilită cu medicul. În unele cazuri poate fi necesară o valoare mai mică decât limita de sus a normalului.
  4. Eviți factorii care pot precipita un atac de gută. Aceștia sunt:
    • consumul de alcool în cantitate mare (practic o beție îți poate declanșa un atac)
    • mesele copioase, bogate în purine (vezi regimul de mai sus)
    • postul (culmea nu?, o scădere mare și bruscă a acidului din sânge va determina mobilizarea cristalelor depozitate în articulație)
    • traumă (loviturile distrug celule, se eliberează în sânge mai multe purine)
    • intervenție chirugicală (la fel ca mai sus, bisturiul va tăia deci va distruge celule)
    • injecție intraarticulară ( la nivel local, in articulație, orice lucru care ”mișcă” cristalele pot declanșa un atac, cu toate că injecția este un tratament, trebuie să ne asumăm riscul declanșării unui atac. De aceea injectarea se face fie în timpul unui atac [ nu poți declanșa un atac când deja ai unul], fie când pacientul este cu valori bine controlate ale acidului uric de mult timp, când se presupune că toate cristalele din articulație au fost dizolvate de tratament)
    • unele medicamente (informați medicul că aveți acest diagnostic când se pune problema introducerii unor medicamente noi)

În concluzie…  asculți de medic. 😉

Bine bine, dar DE CE?

Cel mai evident răspuns este: ca să eviți durerea. Dar unii pacienți nu vor mai fi motivați după 1-2 ani fără durere să țină regim, să urmeze tratament și să se înțepe periodic să vadă cum stau cu acidul uric. Dacă până acum n-au mai facut atac, poate scapă. Sau poate fac atacuri ușoare, știu deja rapid cum să scape de el și nu își bat capul. Dar ce nu conștientizează, este faptul că, valorile crescute ale acidului uric sunt un factor de risc pentru sănătate indiferent dacă mai ai sau nu atacuri.

Factor de risc pentru ce?

  1. Pentru bolile cardiovasculare. Au început oamenii să conștientizeze că nu e bine să aibă valori crescute ale tensiunii arteriale pentru că le ”face rău la inimă”, sau le ”îmbătrânește vasele”. Hipertensiunea arteriala e un factor de risc pentru boli cardiovasculare. Deci hiperuricemia (valori crescute ale acidului uric) este asemănătoare, într-o anumită măsură, cu hipertensiunea. Nici hipertensiunea nici hiperuricemia nu le ”simți”, dar pe termen lung fac rău. Guta prin hiperuricemie combinată cu inflamația din artrite este un factor de risc independent pentru ateroscleroză. Adică duce la depuneri pe ”țevile” prin care curge sângele, depuneri care pot duce la infarct sau accident vascular cerebral.
  2. Pentru dezvoltarea pietrelelor la rinichi. În articulație, faptul că acidul uric cristalizează este cauza care declanșează atrita… închipuiți-vă că aveți sare între oasele din articulație. În rinichi, pe tuburile pe unde trece urina poate să apară același fenomen. Doar că aici cristalele au loc să crească mai mult, până ajung să fie pietre. Și de aici pornește o cu totul altă boală pe care o las în seama urologilor. Scopul meu, și al dumneavoastră ca pacient, trebuie să fie să prevenim apariția lor.
  3. Pentru insuficiența renală. Deci nu numai pietre la rinichi, ci și în interiorul rinichiului, acidul uric poate să distrugă celulele, astfel încât funcția acestora să devina ”insuficientă”.  Aici uneori mai apare și problema cine a fost primul ? Oul sau găina? Pentru că o insuficiență renală va duce la eliminarea insuficientă a acidului uric, deci acesta rămâne în sânge, ceea ce va duce la insuficiență renală. Ciclu vicios. Dar și în aceste cazuri, respectiv chiar dacă avem deja insuficiență renală, un acid uric crescut va agrava situația, așa că tot trebuie tratat.

Un alt răspuns este protejarea articulațiilor. Guta în timp poate să ”roadă” articulațiile, provoacă găuri în oase ca un șoricel. Dacă întârziem cu anii tratamentul, de la un punct încolo nu mai putem da înapoi. Odată ce osul e găurit și deformat nu există încă (în 2019 cel puțin) soluții pentru a-l repara. Nici chirugical. Ortopedul are soluțiile lui, dar acestea constau în general în diferite forme de protezare. Mai bine prevenim.

Cred că am terminat…. Sper? Hai să vedem dacă am omis ceva important. Mă ajutați cu întrebări?

Cum te pregătești pentru consultație

Așadar ți-ai făcut o programare?  Bun. Mă bucur că ai grijă de sănătatea ta. Uite la ce ar trebui să te gândești înainte de prezentarea la medic.

  • Vei fi examinat(ă). În funcție de specialitatea la care te prezinți asta înseamnă mai mult sau mai puțin. Precum am povestit în postarea ”La ce să te aștepți de la o consultație medicală, la reumatolog„, la noi va trebui să te dezbraci pentru o examinare completă. Așadar n-ar fi rău să vii în haine comode, ușor de dezbrăcat și îmbrăcat înapoi. Multe paciente venite în dres consideră că îl pot păstra dar nu este adevărat. Așa că poate mai bine evitați acest fel de ciorap chiar dacă e transparent, pentru că eu trebuie să văd cum arată și pielea.
  • Un sfat bun este să vă faceți poze dacă apar modificări vizibile pe corp cum ar fi o erupție pe piele.  Unele dispar până la momentul consultului, atunci o poză ajută mai mult decât o simplă descriere. Sau poate se schimbă în timp și aveți câte 2-3 poze în fiecare etapă. E de un real folos să avem astfel de indicii.
  • Vom povesti de tot istoricul tău. Asta înseamnă toate bolile pe care le-ai avut până acum. Chiar dacă dumneavoastră nu vi se par relevante informații de peste 10 ani,  eu o să vă cer să vă amintiți. Așa că ar fi excelent dacă veniți cu tema făcută. Ideal ar trebui să avem cu toții un dosar în care să păstrăm cronologic sau pe domenii toate documentele medicale primite. Vă rog eu foarte mult, păstrați scrisorile medicale, biletele de externare, orice act medical. Duceți la medicul de familie copii, dar păstrați originalele.

Eu o să vi le cer pe toate. Și chiar dacă în final nu am nevoie de ele, de ce să riscați ? În momentul în care lipsesc pot bloca tot procesul unei consultații eficiente. Sunt medicamente pe care le pot (sau nu) recomanda dacă aveți unele boli în istoric. Eu vă cred când îmi spuneți că vă amintiți exact ce a fost, dar am nevoie de un document scris și parafat, care constituie un act medico-legal pe care să îmi susțin recomandarea.

  • Ar fi absolut ideal pentru prima consultație, sau dacă reveniți după mai mult de 6 luni, să vă prezentați cu un set de analize de sânge deja făcut. Din nou, depinde de specialitate, dar reumatologul nu poate recomanda medicamente de specialitate fără să știe cum stă funcția ficatului, funcția renală, celulele sanguine, glicemia și dacă aveți sindrom inflamator. Acestea se încadrează în așa zisele analize ”uzuale” care pot fi recomandate de medicul de familie (dacă vreți lista exactă a analizelor la care mă refer, le puteți găsi enumerate pe site la secțiunea Resurse pentru pacienți). Sigur, se prea poate la consult să vă fie recomandate și analize speciale, dar întotdeauna avem nevoie de cele obișnuite.
  • Dacă aveți griji și întrebări legate de suferința dumneavoastră, recomand cu căldură să le scrieți pe o hârtiuță sau în telefon mai bine, să nu uitați hârtia acasă. Se prea poate în momentul consultului să le pierdeți din vedere. O să vă pară rău. Și o să vă amintiți la jumătate de oră după ce ați terminat consultația. Vă rog să așteptați pe cât posibil până la sfârșitul consultului înainte de a le adresa, se poate ca în explicațiile mele să vă găsiți deja răspunsul la câteva.

Cam astea sunt lucrurile la care m-am gândit eu că sunt de folos. Aveți și alte sugestii?